Smutek

Cześć,

Dzisiaj jest mi bardzo smutno...

Moja babcia Monika, która wychowuje mnie od 3 miesiąca życia do teraz, jest... w ciężkim stanie.

Babcia zapewniła mi dobre dzieciństwo...

To dzięki Babci nie musiałam chodzić do przedszkola. Ona budziła mnie rano do szkoły, kiedy zaspałam i opiekowała się mną i bratem, jak byliśmy trochę chorzy, a rodzice szli do pracy.

Kibicowała do założenia rodziny oraz dbania o kobiecość. Pocieszała w trudnościach. Mawiała: "nie zawsze świeci słońce, czasem pada deszcz - również w życiu".

Teraz jedyne, co mogę zrobić, to:

sobie i bliskim pozwolić na smutek, ciężko mieć nadzieję na poprawę zdrowia.

Chcę mojej Babci z serca podziękować za:

- urodzenie i wychowanie mojego Taty i Cioci

- wierne życie w małżeństwie do śmierci dziadka (co było 33 lata temu)

- wspaniałą troskę i opiekę nade mną, moim bratem i kuzynkami

- ciepły dom, który zawsze stoi przed nami otworem

- ciasta drożdżowe i kluski na parze

- nauczenie mnie podstaw czytania, pisania i pierwszych modlitw. I chodzenie ze mną na majówki.

Babcia wychowała się w biedzie z trzema siostrami. Jej tata zmarł, gdy była jeszcze dzieckiem. Zdobyła podstawowe wykształcenie. Wyszła za mąż, urodziła dwoje dzieci.

Aktywność i ruch są dla niej bardzo ważne - często się gimnastykowała i wychodziła do ogrodu. Uwielbia dbać o rośliny i kwiaty - a przede wszystkim - ma ciepłe serce dla bliskich. Kiedy byliśmy u niej w zeszłym tygodniu - już nie wstawała z łóżka, a... i tak próbowała nas czymś poczęstować ;).

Jej dzieci (2), wnuki (4) i prawnuki (5) są dla niej bardzo ważni.

Wczoraj przyjęła (dzięki zaangażowaniu mojego Taty 💖) sakrament namaszczenia chorych.

Do zobaczenia (mam nadzieję) jeszcze dzisiaj rano, Babciu, a w przyszłości (mam nadzieję) w Niebie z Panem Bogiem 💚.

Objawy autyzmu część 1

Moje objawy autyzmu - część 1.

Psycholog dla dziecka

W zeszłym roku byłam z moim dzieckiem na konsultacji psychologicznej. Konsultacja przebiegła w porządku, ale... pod koniec wizyty pani psycholog poprosiła, aby następnym razem przyszła sama (bez dziecka). Tak też zrobiłam. Myślałam, że psycholog chce porozmawiać o dziecku ze mną na osobności. Jakie było moje zdziwienie, gdy... zaczęła mówić... o mnie. 

Podsumowaniem tej konsultacji było to, że prawdopodobnie jestem w spektrum autyzmu i zaleca mi formalną diagnozę i (być może) terapię. Byłam bardzo zdziwiona. Psycholog dodała na odchodne, że u dziewczynek i kobiet często występuje "maskowanie" objawów autyzmu - w związku z pełnieniem ról społecznych, np żony, mamy.

Wyszłam z gabinetu lekko zdezorientowana. Potem dezorientacja przerodziła się w złość! "Jak to możliwe, że jakaś psycholog dziecięcia - po jednorazowej konsultacji - "diagnozuje" u mnie autyzm?! W dodatku mówi, że go "maskuje".

Po jakimś czasie, złość minęła i zaczęłam się nad tym zastanawiać i trochę czytać. W parę dni wypisałam sporo objawów autyzmu, które obserwuje u siebie. Oto lista.

Moje objawy autyzmu

Dla osoby neurotypowej - te objawy wyglądają jak... dziwactwa. Dla mnie to codzienność... 😢

Kontakt wzrokowy

- problemy z utrzymywaniem odpowiedniego kontaktu wzrokowego (albo wlepiam wzrok przez cały czas, jak z kimś rozmawiam albo patrzę w przeciwną stronę)

Relacje

- pomimo moich najlepszych chęci i ogromnej potrzeby relacji z ludźmi - mam, odkąd pamiętam, spore problemy z nawiązaniem i utrzymaniem relacji, przyjaźni (brakuje mi zdolności interpersonalnych 😥)

Nietypowe zainteresowania

- np przez wiele miesięcy pisałam książkę o zabawach matematycznych dla malutkich dzieci

Wygląd

- mniej, niż inni, dbam o wygląd zewnętrzny

Wrażliwość

- nie jestem w stanie oglądać filmów 15+

- wiadomości mnie przytłaczają

Rozpoznawanie emocji

- poza oczywistymi sytuacjami, mam problemy z rozpoznawaniem emocji na żywo i na zdjęciach

Rozpoznawanie twarzy

- często mam problemy z rozpoznawaniem twarzy - zwłaszcza twarzy dzieci i zwłaszcza na zdjęciach

Nadwrażliwość sensoryczna

- przeszkadzają mi zapachy: chemia, np cif, intensywnie pachnące kosmetyki, perfumy, a nawet własny zapach, jak się spocę - doprowadza mnie do szału

- ogromnie potrzebuję kontaktu fizycznego, ale przeszkadza mi dotyk: zbyt mocny lub zbyt delikatny

- dźwięk: dostaję szału przy włączonym TV, grającym radio, grające zabawki, nadmierny hałas, dzwoniący telefon (mój jest zwykle wyciszony :))

- nadwrażliwość wzrokowa: migający TV, bałagan

- równowaga: karuzela, mam lęk wysokości

- bodźce z ciała: bardzo rozprasza mnie odczucie pragnienia, głodu, brak snu, potrzeba wc

Focus

- nadmierne skupienie na jednej rzeczy i ignorowanie pozostałych, które trzeba zrobić

- w pracy brnę w zaparte wokół jednego tematu

- jak mam potrzebę ruchu, to potrafię biegać w kółko dwie godziny albo chodzić długo po 12 schodach w górę i w dół

Stały rytm dnia

- trudności w organizacji dnia

- o wiele lepiej funkcjonuję, jak mam zapewniony stały rytm dnia (np. praca, zajęcia dodatkowe)

Ogarnianie

- trudności z ogarnianiem tego, co trzeba zrobić

- wszystko muszę mieć zapisane na liście lub w kalendarzu

- często bez "listy zadań" nie jestem w stanie nic zrobić

Kończenie zadań

- kiedy coś robię i coś innego zwróci moją uwagę - odciągam się i zapominam potem dokończyć pierwotnej czynności

Indywidualizm i niedopasowanie społeczne

- trudno jest mi "wczuć się" w społeczeństwo i zachowywać społecznie "odpowiednio"

- czasami jestem "szczera do bólu"

Presja

- źle funkcjonuję pod presją, np. presja czasu w pracy mnie blokuje

Autoregulacja

- pamiętnik (pisanie odręczne) jest dla mnie BARDZO ważny 😄, zwłaszcza jak moje samopoczucie lub zdrowie psychiczne się pogarsza.

Podsumowanie

To około połowa objawów, które zaobserwowałam. Reszta będzie w kolejnym wpisie. Ta lista nie była konsultowana z psychologiem, ani z lekarzem (więc może nie każdy wypisany punkt jest objawem spektrum autyzmu).

Tak więc wygląda na to, że oprócz F.20, mam też spektrum autyzmu (i jeszcze prawdopodobnie ADHD).

Diagnoza i pomoc

Diagnozę schizofrenii i jakąkolwiek pomoc, otrzymałam dopiero w wieku 25 lat.

Choć objawy schizofrenii zgłaszałam rodzicom od ok 5-6 roku życia, potem bardzo często w wieku szkolnym, ale... wkrótce PRZESTAŁAM o tym mówić, bo widziałam, że moja mama bardzo się tym martwi.

Na tyle MILCZAŁAM na temat moich objawów, że... kiedy w wieku 25 lat byłam w bardzo rozwiniętej psychozie - moja mama nie podejrzewała konieczności wizyty u psychiatry (choć ktoś inny to zasugerował)...

Jestem w trakcie diagnozy spektrum autyzmu (u dorosłych, zwłaszcza na NFZ, jak wizyta jest co parę miesięcy, trwa to bardzo długo).

Było ciężko

Dodam, że pomimo tych wrodzonych niedyspozycji mózgu, braku zrozumienia czy jakiejkolwiek terapii i leczenia, byłam postrzegana jako "grzeczne dziecko".

Kończyłam kolejne klasy w szkołach z opinią: "bardzo dobre wyniki w nauce i wzorowe zachowanie".

To pokazuje, jak bardzo, przez wiele lat, musiałam próbować się dostosować do "normalnego" świata. Oraz tłumić moje odczucia, potrzeby, myśli i... cierpienia. 

Oczywiście spotkałam w życiu wielu wspaniałych ludzi, ale... oni nie wiedzieli, co jest ze mną i dlaczego zachowuję się... tak... inaczej niż wszyscy?

Plany terapii

Dziś wiem, że regularna terapia będzie dla mnie bardzo pomocna. Już mam fajną osobę (to chyba psycholog kliniczny, dotąd miałam konsultacje doraźne, zwykle telefonicznie, prywatnie). 

Teraz w ciąży i połogu chcę i potrzebuję mieć regularnie 1 sesję w miesiącu, potem zobaczymy, jak to się sprawdzi... 💚 💚 💚

Walka z pokusami i grzechem

Dzisiaj chcę się podzielić moimi przemyśleniami o walce z pokusami i grzechem.

Wymienię najpierw parę smutnych przemyśleń, potem parę wskazówek, a na końcu kilka radosnych myśli.

Smutne przemyślenia

1. Człowiek, który stara się samodzielnie walczyć z pokusami i grzechem jest...

... z góry skazany na przegraną. Ponieważ Szatan jest bardziej inteligentny od Człowieka.

2. Człowiek już zostaje poczęty z grzechem pierworodnym .

Więc "startuje" ze słabej pozycji.

3. Walka trwa przez całe życie - od pierwszego do ostatniego przejawu świadomości.

Jeśli myślisz, że już "wygrałeś" walkę z pokusami i grzechem, to... jesteś w błędzie.

Wskazówki

1. Bądź blisko Boga

Bóg jest bardziej inteligentny od Szatana. 

Bóg jest w stanie skutecznie pomagać w walce z pokusami i grzechem.

Życie w łasce uświęcającej - pomaga! Spowiedź dwa dni pod rząd... jest możliwa.

2. Bądź we Wspólnocie

Pierwsza wygrana to Sakrament Chrztu, który gładzi grzech pierworodny. Ale nikt nie może... ochrzcić się samodzielnie. Przyda się jest Wspólnota.

3. Unikaj pokus

Nie licz na swoją silną wolę. 

Analogiczny przykład jest z... jedzeniem pączków - jeśli nie chcesz ich zajadać, to ich nie kupuj. Oraz nie chodź z pełnym portfelem i pustym żołądkiem obok cukierni. 

Nie warto nadwyrężać swojej silnej woli, ani narażać się na okazję do grzechu.

Radosne przemyślenia

1. Bóg jest po Twojej stronie - i zawsze, do ostatniego tchnienia będzie o Ciebie walczył 💚.

2. Jesteś człowiekiem, więc masz:

- wolną wolę

oraz

- głos sumienia

oraz

- zdolność do odróżniania dobra od zła.

Psychiatrzy twierdzą, że człowiek może stać się "niepoczytalny" (== nie ma wolnej woli), np:

- pod wpływem substancji psychoaktywnych

- podczas odczuwania silnych emocji (np strachu lub złości)

- przez aktywne zaburzenia psychiczne itp.

Nie wierz w to!

Masz WOLNĄ WOLĘ - od pierwszego do ostatniego przejawu świadomości. I zawsze MOŻESZ zmienić to, w którą stronę się obrócisz. Nie ważne,

- czy jesteś blisko czy daleko od Boga.

- czy aktualnie czujesz pokusy, czy nie.

- czy jesteś w silnych emocjach, czy spokojny.

- czy masz aktywne zaburzenia psychiczne, czy zdrowie dopisuje.

- czy los ci sprzyja, czy się od ciebie odwraca.

- czy jesteś tuż przez popełnieniem grzechu, w trakcie lub już po.

Zawsze MOŻESZ zmienić decyzję - czy patrzysz na Jezusa, czy odwracasz się w stronę Szatana.

Czasami jest łatwiej, innym razem BARDZO trudno, ale zawsze MOŻESZ zmienić decyzję. Masz WOLNĄ WOLĘ.

Głos sumienia podpowiada, co należy robić. Czasami Głos Sumienia jest bardzo cichy i brzmi niepewnie, niewyraźnie. 

Może się wydawać, że nie wiesz, jak postąpić... I masz rację... wydaję ci się. Bo wiesz doskonale, co jest dobre, a co złe. Jeśli się zwyczajnie pomylisz, ale miałeś zupełnie czyste intencje - wtedy nie ma mowy o grzechu.

3. Dawne porażki nie determinują teraźniejszych decyzji, ani przyszłości

Podsumowanie

Jesteś CZŁOWIEKIEM, a więc:

Zasługujesz na coś lepszego - zasługujesz na NIEBO.

Możesz i potrafisz: codziennie DĄŻYĆ do świętości 💚.

Dziękuję za przeczytanie tego wpisu.

Update: Ostateczne Zwycięstwo nad Złem będzie należeć do Boga - bądź spokojny 💛.

 

Macierzyństwo a Schizofrenia: Planowanie Ciąży

Cześć,

👶 Już jako dziecko bardzo lubiłam dzieci i pragnęłam tego, aby założyć własną rodzinę.

🤯 Od około 10 lat mam diagnozę schizofrenia paranoidalna, a pierwsze objawy pojawiły się około 30 lat temu - więc choroba towarzyszy mi praktycznie przez całe życie.

👶  Pragnę podzielić się z Wami moimi doświadczeniami macierzyństwa przy zdiagnozowanej schizofrenii paranoidalnej.

🤯 Jakość mojego życia znacząco się poprawiła po rozpoczęciu leczenia neuroleptykami.

👶 Pewnego dnia poznałam wartościowego mężczyznę i pragnęliśmy założyć rodzinę i mieć dzieci.

Decyzja o ciąży

Lekarze często mają swoje zdanie na temat, czy pacjentka "powinna" i czy "może" zachodzić w ciążę. Warto brać pod uwagę zdanie lekarzy i wysłuchać ich argumentacji. 

A jednak... czy lekarz, który spotyka kobietę zaledwie kilka razy w roku... powinien mieć DECYDUJĄCE zdanie w tej kwestii? 

To przecież Mama i Tata dziecka przechodzą przez wyzwania rodzicielstwa. To oni biorą na siebie odpowiedzialność utrzymania, opieki i wychowania dziecka - od poczęcia do dorosłości. To oni borykają się z trudnościami w ciąży, bólem porodowych, nocnym wstawaniem przez wiele pierwszych lat dziecka, infekcjami przyniesionymi z przedszkola i nie tylko, problemami rozwojowymi czy szkolnymi, buntami 2-latka, 3-latka, 4-latka i x-latka. Wspierają dziecko oraz dzielą jego małe i duże kłopoty. Kochają i pragną, aby wyrosło na dobrego człowieka.

To wszystko jest trudne, ale też piękne! I to PARA powinna podejmować decyzję o rodzicielstwie. Nie lekarz, który być może, nawet nigdy dziecka nie zobaczy na oczy.

Planowanie ciąży a ginekolog

Odbyłam wizytę ginekologiczną w celu konsultacji planowania ciąży. Lekarka stwierdziła, że wszystko jest ok, zalecała suplement diety dla kobiet planujących ciążę. Brałam go bardzo długo przed zajściem w ciążę - ok 2 lata. Później okazało się, że był szkodliwy. Zawierał dużą dawkę jodu, która przy długotrwałym stosowaniu (jeśli nie mam niedoborów jodu) - mogła trwale uszkodzić tarczycę.

Suplement miał też bardzo mało witaminy D (o ile cokolwiek jej zawierał, bo suplementów nikt nie sprawdza, czy mają skład podany przez producenta). Niedobór witaminy D w ciąży przyczynia się do rozwoju schizofrenii u dziecka w dorosłości (!) oraz kwas foliowy.

Ginekolog dała zielone światło dla starań o dziecko, zalecała nie zwlekać długo (byłam już przed 30-stką).

Planowanie ciąży a psychiatra

Nie wszystkie leki stosowane w psychiatrii można bezpiecznie stosować w ciąży. Ja brałam takie, których nie można...

Stary psychiatra

Zaczęłam rozmawiać na ten temat około 2 lata przed planowanymi staraniami o dziecko. Lekarz potwierdzał, że moich leków nie można stosować w ciąży i jest za tym, aby przed poczęciem... leki całkowicie odstawić.

Poruszałam z nim ten temat często i zawsze kończyło się tym samym: "Jak Pani będzie się chciała starać o dziecko - proszę dać znać - będziemy leki odstawiać".

Po ślubie, w pierwszych tygodniach małżeństwa - wybrałam się na wizytę i oznajmiłam, że oto jest ten moment i chcemy się starać o potomstwo. Brałam wtedy dwa różne neuroleptyki. Jakież było moje zdziwienie, kiedy... psychiatra uznał, że to nie jest dobry moment, że już "przyzwyczaiłam się do tych leków" (i związku z tym: "są mniej skuteczne") i... zalecił... zwiększenie dawki jednego neuroleptyku, branie drugiego nadal (w pełnej dawce) oraz jeszcze...  dołożenie trzeciego neuroleptyku.

Wykupiłam receptę, ale... ten kolejny neuroleptyk był potencjalnie jeszcze bardziej szkodliwy dla ciąży, niż dwa poprzednie ;-( byłam załamana... Porozmawiałam z mężem i... nie wzięłam tych lekarstw.

Do tego psychiatry poszłam jeszcze chyba 2-3 razy... za każdym razem mnie zbywał lub wyrażał sprzeciw naszym planom rodzicielskim.

Nowy psychiatra

Zaczęłam poszukiwania innego lekarza psychiatry - na chybił-trafił, w Internecie Trafiłam na kontakt do doktora Adama - był lekarzem w trakcie specjalizacji psychiatrii i przyjmował prywatnie w centrum mojego miasta. Wybraliśmy się z mężem na wizytę.

Dr Adam podniósł mnie na duchu - nie miał nic przeciwko planom rodzicielskim - ale zaznaczył, że jeden neuroleptyk trzeba całkowicie odstawić, a drugi zredukować o połowę - powinno być ok. Dał zalecenia - jak zacząć odstawienie pierwszego leku.

Redukcja leków

Podążałam za tymi zaleceniami, zaufałam lekarzowi w kwestii dawkowania, choć... było bardzo ciężko. Mózg był przyzwyczajony do stosowania tego leku po wielu latach stosowania. Ostatecznie, po kilku miesiącach, się udało. Potem schodzenie z drugiego leku, aby docelowo brać połowę dawki. Również się udało.

Dodatkowe zalecenia

Wreszcie przychodzę na kontrolę i pytam, czy już można się starać? Tu lekarz przypomniał sobie, że przy braniu neuroleptyków warto brać lek z kwasem foliowym w dawce 5mg - 3 miesiące przed poczęciem i przez całą ciążę (to zalecenie, akurat było nietrafione - wkrótce wykryto, że nadmiar kwasu foliowego... jest szkodliwy w ciąży i dziś już te "odgórne" zalecenia są inne).

Więc wykupiłam receptę z kwasem foliowym i po 3 miesiącach już mogliśmy się starać.

Pierwsze próby

Tu okazało się, że... poczęcie dziecka wcale nie jest takie proste... Zwłaszcza, jak ma się za sobą bardzo długi czas "czekania na zielone światło ze strony lekarzy". Pierwsze próby skończyły się niepowodzeniem. Byłam zrozpaczona.

To nie wpływało dobrze ani na moje samopoczucie, ani na relacje małżeńskie :( (a przecież starania o dziecko "powinny być" przyjemne i budujące). W końcu kupiłam testy owulacyjne... okazało się, że wcześniej nie wiedziałam, kiedy dokładnie mam owulacje.

Akceptacja sytuacji

Pewnego styczniowego dnia... pożaliłam się w moim pamiętniku, że jest mi bardzo przykro... bo marzyłam o dużej rodzinie a najpewniej... nic z tego nie będzie. Schizofrenia wyklucza adopcję, a starania o naturalną ciążę nie są skuteczne :-( "i pewnie już nigdy nie wyjdą..." i trzeba się z tym pogodzić. Nie wszystkim udaje się powiększyć rodzinę. Ciąża i dzieci są miłym prezentem, a nie produktem na żądanie.

A tymczasem, jeszcze w tym samych miesiącu... zobaczyliśmy na teście ciążowym dwie kreski.

Moje doświadczenia

• warto odbyć konsultację ginekologiczną przed planowaną ciążą
• nie warto przyjmować suplementów diety (nikt nie kontroluje ich składu)
• warto przyjmować LEKI (bez recepty / na receptę):
  a) kwas foliowy - badać poziom we krwi, aby dobrać dawkę - obecnie zalecane chyba 0.8 mg
  b) witaminę D - badać poziom we krwi, aby dobrać dawkę - obecnie zalecane chyba 2000 UI
  c) jod - po badaniach i konsultacji (np. z endokrynologiem)
  d) inne - w zależności od potrzeb i niedoborów

• przy schizofrenii polecam bycie pod opieką lekarza psychiatry podczas: starania o dziecko, przeżywania ciąży oraz połogu.
• jeśli lekarz psychiatra "nie zgadza się" na ciążę... nie warto się poddawać - ale szukać innych psychiatrów. Są lekarze bardziej lub mniej pro-rodzinni. Czasami trzeba obejść wielu, aby natrafić na DOBREGO.
• polecam kontakt z psychologiem, ponieważ starania o ciążę mogą być stresujące (zwłaszcza jak starania długo były odwlekane).
• polecam naukę rozpoznawania płodności (obserwacje, pomiar temperatury, czy nawet testy owulacyjne) - samemu ciężko się nauczyć - ja sporo się nauczyłam na 3, obowiązkowych przed ślubem, spotkaniach w katolickiej poradni rodzinnej 
• czasem warto "odpuścić" i pogodzić się z tym, że ciąża i dzieci są miłym prezentem, a nie produktem na żądanie ;),